Het Leven met nierfalen: Patient , donor en dokter vertellen.   Een hoge bloedruk, diabetes , een slechte leefstijl of een erfelijke aandoening: het zijn allemaal oorzaken van chronische nierschade.  Een op de tien Nederlandse heeft er last van. Aan hun buitenkant is vaak niets te zien en dus volgt al snel een oordeel.  Maar wat houdt de ziektes precies in? Om daarachter te komen ging het Friesch Dagblad in gesprek met patient , een donor en een nefroloog een arts gespecialiseerd in nieren. Het begon allemaal met klapvoet. Na lang onderzoek bleek René Bauritius [ 38 ] jaar een erfelijke nierziekte had. De Achlumer zoek al bijna drie naar schrikte donor. Tot op heden zonder succes. In april 2022 is Bauritius begonnen met dialyseren. In de vorm van buikspoeling. Zeven nachten in de week ligt hij 8 uren lang aan een  apparaat dat zijn nierfunctie [ gedeeltelijk ] overneemt. Hij is dankbaar voor de techniek die hem in staat stelt te blijven leven, maar geeft ook aan dat dit geen oplossing is voor de langere termijn. Ik ben echt aan het overleven. Dag in, dag uit. Zijn dagen lijk veel op elkaar, vertelt Bauritius. Rond een uur vijf in de ochtend koppelt hij zichzelf los van de dialyse. Het apparaat maakt best wel veel geluid, dus daarna kan ik nog paar uurtjes rustig slapen. Om zijn conditie op paal te houden, fiets hij dagelijks een halfuurtje op de hometrainer. Spelletjes spelen op de Playstation en bouwen met Lego wisselt hij af met uitrustmomenten op de bank. 's Avonds eet ik met mijn ouders en rond  uur of acht koppel ik me zelf weer aan het apparaat. Zo gaat het ongeveer iedere dag. Eigenlijk voelde Bauritius zich fitter voordat hij begon met dialyseren. Ik hou veel vocht vast en door de herrie van het apparaat is mijn nachtrust een stuk minder. Dat is niet voor iedereen het geval, vertelt Margo Themmen van het Medische Centrum Leeuwarden. Een dialysebehandeling vraagt veel energie en gaat vrijwel altijd te kosten van kwaliteit van het leven. Desondanks zijn er gelukkig zeker ook dialysepatienten die goed kunnen functioneren overdag. In de fase voordat dialyseren aan de orde komt gaat het ook met iedereen anders. Er zijn bijvoorbeeld mensen met een nierfunctie van 8 procent die nog goed kunnen functioneren ,terwijl anderen bij nierfunctie van 20 procent al veel beperkingen ervaren. Hoe dat precies kan, is niet altijd duidelijk. Dialyseren is een nierfunctievervangende behandeling , legt Themmen uit. In plaats van dat het lichaam zelf vocht en afvalstoffen afvoert , neemt een dialysebehandeling dat voor ongeveer 15 procent over. Er zijn twee vormen van dialyse: peritoneale dialyse, waarbij het buikvlies fungeert als filter en hemo-dialyse, waarbij het bloed wordt gefilterd met behulp van een kunst-nier. Met beide behandelingsvormen wordt nooit een normale nierfunctie bereikt. Het grootste deel van de patienten is minder moe en heeft meer kwaliteit van leven , maar het effect is bij lange na niet zo groot als bij niertransplantatie. Leven doneren Nieren komen van oudsher van overleden donoren, maar patienten mogen sinds 1966 ook zelf op zoek gaan naar levende donor. Dat gebeurt de laatste jaren steeds meer. Nieren van levende donoren hebben betere conditie, ze zijn sneller beschikbaar en gaan meestal langer mee. De Kans op het vinden van levende donor is niet voor iedereen gelijk, stelt Themmen. Voor mensen met klein sociaal netwerk is vaak ingewikkelder, maar het hangt er ook vanaf of je er makkelijk over praat. Op een verjaardagsfeestje zeggen mensen niet zo snel. Goh , ik heb nierprobleem, heeft iemand toevallig eentje over.? Anderen delen hun verhaal openlijk op social media. Wij kunnen mensen soms helpen om hun verhaal kenbaar te maken in de directe omgeving. Nierteam aan Huis Sinds 1 januari 2021 kunnen patienten gebruik maken van het nierteam aan huis. De leden daarvan geven voorlichting over het leven met nierziekte en helpen patienten om onderwerp als donatie bij leven bespreekbaar te maken. Bauritius maakte er gebruik van. Er is zo veel onbegrip vanuit de omgeving. Sommige mensen vinden dat mijn ouders gewoon een schop onder m'n kont moet geven.... Ze hebben geen idee. Stiekem had Bauritius gehoopt dat hij naar aanleiding van deze voorlichtingsbijeenkomst een donor zou vinden. maar dat gebeurde niet. Er was iemand die wel wilde maar hij kwam vanwege zijn gezondheid niet in aanmerking. Anderen durfden simpelweg niet. Dat is lastig maar dat komt wel vaker voor, hebben ze mij is het ziekenhuis vertelt. Zijn hoop is echter niet vervlogen. Sinds vorig jaar heeft Bauritius een mobiele telefoon , zo is hij 24 uur per dag bereikbaar voor het ziekenhuis. Bij gemiste oproep van onbekende nummer begin ik wel even te zweten hoor. Mocht hij een nieuwe nier ontvangen , dan levert hem dat niet alleen meer energie en vrijheid op, maar bovenal zicht op een toekomst.  Ik ben nog heel jong maar ben nu al aan huis gekluisterd. Hoe hij dan zijn leven gaat inrichten.? Hij droomt al heel lang van muziekopleiding  De apparatuur heeft al binnen en ook de programma's zijn gekocht. Nu moet ik alleen nog leren hoe ik ermee moet omgaan.   De bedoeling is na niertransplantatie opleiding muziek producer en daarvoor zoek ik sponsors die geld wil doneren. Mijn rekeningnummer is NL 32 RABO 0125 8405 86